PRPgermany

Sehr geehrte Patienten/-innen,

wir beschäftigen uns intensiv mit der Erkrankung „Pityriasis rubra pilaris (PRP)“.

Unser Ziel ist es die PRP und ihre Entstehung besser zu verstehen, um in der Zukunft zielgerichtete Therapien für Sie anbieten zu können.

Hierzu führen wir unter anderem das Register „PRPgermany“ (Fragebögen) und versuchen außerdem die Erkrankung auch auf zellulärer und molekularer Ebene zu analysieren.

Über Ihre Unterstützung würden wir uns sehr freuen!

Ansprechpartner:

Caroline Pilz

Danielle Boehmer

Kontakt:

Tel.: 089/4140-3006

Fax: 089/4140-3193

email: AnnaCaroline.Pilz@mri.tum.de

DanielleFranziska.Boehmer@mri.tum.de

Titel des Registers	Deutsches Klinisches Register: Therapie und medizinische Versorgung von Patienten mit Pityriasis rubra pilaris
Studienleitung	PD Dr. med. Alexander Zink, MPH, PhD (München) Dr. med. Anna Caroline Pilz (München) Prof. Dr. Kilian Eyerich, PhD (München) Prof. Dr. Tilo Biedermann (München)
Ziele	- Auf- bzw. Ausbau eines wissenschaftsgeleiteten klinischen Registers und Forschungsnetzwerks - Zur Charakterisierung der medizinischen Versorgung und medikamentösen Therapie von Erwachsenen mit Pityriasis rubra pilaris sowie zur Erforschung der Pathogenese (Zusammen mit der BiobankBiederstein) - Patientenperspektive (Nutzen, Ziele, Lebensqualität), Therapiereihenfolge, Therapiewechsel sind hierbei besondere Schwerpunkte - Zur Erforschung der komparativen Effektivität, Tolerabilität und Sicherheit der verwendeten topischen und systemischen Therapien bei Pityriasis rubra pilaris - Als Grundlage/ Plattform für weitere klinische, (versorgungs-) epidemiologische und immunologische Untersuchungen
Einschlusskriterien	- Gesicherte Diagnose Pityriasis rubra pilaris - Ausgefüllte Einwilligungserklärung (bei Minderjährigen durch die Erziehungsberechtigten ausgefüllt) - Wille an Studienteilnahme - Keine erhebliche Sprachbarriere der Teilnehmer und Erziehungsberechtigten
Studienablauf	- Die Datenerhebung im Register erfolgt elektronisch oder in Papierform anhand von Fragebögen - alle 4 Wochen (im Verlauf alle 3 Monate) oder bei Therapieumstellung oder bei Verschlechterung des Hautbefundes oder bei Bedarf

Anhang:

Flyer

Dokumente (Fragebogen bei Baseline folgt)